Так что помогло, в итоге?
В последнее время часто прилетает этот вопрос от читателей: так что вам помогло в итоге? В конце декабря будет 2 года, с тех пор, как я заболела. И я не знаю, пора ли отвечать на этот вопрос. Потому что с тех пор произошло много изменений (в основном к лучшему, но не только), но я не считаю, что нахожусь в конце этого пути. Очень многое еще не "заработало" и "не вернулось", и я пока отказываюсь терять надежду.
Однако, неоспоримо, что очень большой путь уже пройден. Ведь в конце позапрошлого декабря я проснулась с полным отсутствием ощущений ниже шеи. Я необъяснимым образом ходила (только по прямой), микроскопическими шагами, глядя в одну точку, в дичайшей панике. Но в остальном моторика развалилась: я не могла есть, одеваться, нажимать на кнопки. В общем, ничего не могла. Не чувствовала, когда в меня втыкали иголки (включая флексюли и катетеры), ожоги, травмы. Ничего. Я не знала, хочу ли я в туалет, где мои руки и ноги. Не ухватилась ли рука за что-нибудь, или не подвернула ли я каким-нибудь очень неудачным образом ногу.
Очень многое вернулось. Ничего не чувствуют: ладони, левая стопа и голеностопный сустав и правая нога от бедра до низу. Ноги-стопы иногда проблесками вдруг чувствуют что-то. Например сильное онемение и парестезии (мурашки), при полном отсутствии того, что мы считаем "тактильными ощущениями". Просто представьте, что вы только что сильно-пресильно отсидели ногу. Вот так. И иногда я вдруг слабо чувствую какие-то куски - то какую-то часть стопы - пятку, носок, какой-то участок где-то.
Ладони чувствуют очень высокую температуру (от 70 градусов), и иногда просто болят. В последнее время начала проблесками ощущать, когда натыкаюсь рукой на что-то острое (гвоздь, железную щетку). Но ощущение - аморфное. Я все еще не понимаю, что гладкое или мягкое, мокрое или еще какое-нибудь.
Остальные части тела онемевшие в разной степени. Лучше всего - спина, грудь и верхняя часть живота. Остальное, как уже сказано, что-то чувствует, но заметно онемевшее. И частенько становится хуже, то есть парестезий становится гораздо больше, чем каких-либо других ощущений.
Почему я все еще оптимистично настроена, хотя все врачи хором говорят, что обычно "окно для улучшений" закрывается через два года? И "что за это время не стало лучше, уже таким и останется".
Во-первых, потому что по факту я хоть раз почувствовала каждую часть своих стоп. Но никогда не одновременно. Но, Яна Кучина (тренер по Фельденкрайзу) утверждает, что если что-то отозвалось хоть один раз, еще есть шанс, что оно вернется на более продолжительное время! А я во все такие позитивные прогнозы очень верю. (А кто мне запретит?)
Во-вторых, потому что все врачи признают, что именно по такому сценарию (и по антителам, и по симптомам, и по их тяжести и скорости развития) болеют очень немногие. Даже неврологи, практикующие по 20 лет в отделениях, где через них ежегодно проходят тысячи пациентов, видели именно такого пациента своими глазами только 1-2 раза за свою жизнь. Я нашла нескольких пациентов в своей стране, с кем случилось почти то же самое. Но все равно, нас слишком мало для статистики. Мой невролог, у которого я сейчас наблюдаюсь, говорит, что нас мало, и мы разные. Даже если течение болезни у нас одинаковое - мы разного пола, возраста, расы, национальности. Поэтому трудно с уверенностью что-то предсказывать., росли в разных условиях, у нас разные отягчающие обстоятельства.
А если никто ничего не может предсказать, то я сама себе предскажу что-нибудь оптимистичное. Это - самый многообещающий путь.
Про моторику: я все могу, что нужно мне в быту. Ну, почти. Не могу залезть на стремянку. (На стул встать могу, если осторожно, и держась за стену.) Я снова могу писать, рисовать, шить, вышивать и.т.д. И это все - заново приобретенное. Потому что, чем больше я этим занималась, тем мне это легче. То, что делала всего пару раз - очень тяжело идет.
И я все роняю, по сто раз в день. Но за все это время я не разбила ни единой чашки. Когда надо донести до куда-то посуду, что-то неудобное, тяжелое, горячее, я собираюсь с силами и несу. Видимо какая-то часть моего мозга понимает, что это лучше не ронять! Но все остальное летит из рук - просто ужас как. Видимо все-таки это занимает очень много ресурсов, и хватает только на самое главное.
Периодически у меня что-нибудь сильно болит - час, день, неделю или несколько месяцев.
Я хожу по улицам. Мне все еще страшно и тяжело в людных и опасных местах, вроде перронов. Но все время становится немного легче, потихоньку. Но также 1-2 раза в день становится очень сильно хуже, и невозможно выявить, почему. (В среднем проходит через час.) Естественно становится хуже, если вокруг меня темно, или мигают огни, или если пытаюсь ходить быстрее, или танцевать.
С танцами сейчас так, что иногда организм сдается через минут 15, иногда держится час. Тут надо тренироваться шевелиться максимально экономно. (Это непросто.)
Я не была на зумбе и танцах почти 4 месяца. С тех пор, как сломала обе стопы, и не заметила этого. Но меня изо всех сил готовят к тому, чтобы снова заняться этим, потому что все сходятся на том, что это очень полезно и нужно для меня. Сейчас я уже снова танцую дома (очень тихонько) минимум 2.5 часа в неделю.
И что я за это время попробовала? Легче, наверное, будет сказать, что я не попробовала.
Конечно же началось со знаменитой, адской и беспощадной немецкой нейрореабилитации. В стационаре, потом амбулаторно, пом еще в стационаре. Это закончилось в сентябре прошлого года.
Тренировка по ходьбе - 6 месяцев.
Комплексы зарядок и упражнений. Их переписывали уже раз десять, в первые 4 месяца их было - на два-три часа в день. А потом - на час в день. (Сегодня я все еще делаю свою зарядку на час каждый день, да.)
Походы к реабилитологу и бесконечные тесты и упражнения там.
Походы к неврологу, и очень много тестов там: моторные, когнитивные, на силу, реакцию, координацию. А так же энцефалограммы, электронейромиография, КТ + МРТ головы и шеи - раз в три месяца.
Двигательная терапия. Противоболевая терапия. Травматерапия. EMDR.
Тренировка мозга: мемори, неврологические упражнения (вроде кладем руку на круг - говорим цифру, кладем на квадрат - говорим букву).
Разучивание хореографий (танцевальных челенджей.)
Я через пару месяцев после возвращения домой вернулась к занятиям изоляцией. Там всегда находится что-то, что я все равно могу пробовать и тренировать.
Фельденкрайз. Иглоукалывание. Рольфинг. Мануальная терапия. TRE (Tension & Trauma Releasing Exercises). Прогрессивная релаксация по Джейкобсону. Cortex Body Talk. EFT.
Кезимпта (моноклональные антитела) - по уколу каждый месяц, "чтобы оно не вернулось". Витамин B12 и D - тоже инъекции раз в месяц.
Курсами: Альфа-липоиевая кислота, Таурин, Ацетил-Л-Карнитин в таблетках.
Никаких питаний про "аутоиммунному протоколу" (все единогласно решили, что это - не для меня). Однако нутрициолог в реабилитационном центре составил мне индивидуальный план питания. Там немногое для меня изменилось, я и так уже очень хорошо питалась. Изменились отношения с некоторыми жирами, в основном.
Ежедневно домашний кефир и хоть немного ферментированных овощей (дикой ферментации и не прошедших пастеризацию).
Прогулки. Как начала выходить на улицу, через 5 месяцев после начала болезни, так и хожу, долго понемногу удлиняла прогулки до 1.5 км. Это сейчас мой предел (за один раз).
Возможно помогло все вместе? Может быть что-то помогло больше другого - но как это теперь понять? Или может быть здесь "лечит только время", кто знает? Некоторые говорят, что главное - боевой настрой, а дальше уже не так важно, что и сколько делаешь. Другие говорят, что именно много всего разного нужно делать, особенно в первое время.
На сегодняшний день я чувствую огромную усталость. Это состояние развивается у меня последние 2.5 - 3 месяца и нарастает. Я резко сокращаю все эти занятия и тренировки. Оставляю только самое необходимое. (Зарядка, изоляция, прогулки и EMDR.)
Кажется, что многое стало лучше, но я так устала от этой битвы. Пытаюсь все меньше работать, все больше отдыхать. Просто копить силы и давать организму восстанавливаться, отлеживаться. Прислушиваюсь к себе.
Это самое "окно" якобы закрывается в конце декабря. Но я игнорирую сообщения об этом. Надеюсь, что и дальше смогу что-то восстановить, из того, то еще не вернулось. И я еще не знаю, какие у меня планы на будущее. Буду разбираться по ходу дела. Но мне кажется, что сейчас надо учиться делать меньше, а не больше. Все говорят, что самое важное в нейрореабилитации, это - очень барахтаться в первые месяцы. И первые год-полтора. Оба этих срока прошли. Можно ослабить хватку.
И, как я уже написала, я считаю, что эта история не закончилась. И чем закончится - никто не знает. Если еще что-то изменится, я вам расскажу.