August 10, 2022

Ракилей? Канцерилей?

У меня есть старый приятель, с которым мы познакомились на химиотерапии. Он заболел на год раньше меня, поэтому мы познакомились, когда я только начала болеть, а он вообще-то заканчивал первый цикл химии. Но потом у него был рецидив, и мы еще какое-то время виделись там. А потом мы вместе были в реабилитации. А потом просто продолжили общаться. И тут вдруг он мне сегодня пишет: "Представляешь! Мне пришло поздравление! От медстраховки!" И в этом поздравлении было чудо-слово: "Krebsileum"! Ого. Krebs по-немецки - рак. А это, получается, что такое? Ракилей? У него 20 лет с тех пор, как он заболел. (А у меня 20 лет с момента установки этого диагноза будет в ноябре 23 года.)

Дальше мы обсуждали, что как-то нелогично. Логичным было бы отмечать тот день, когда его посчитали излеченным от рака? Но кто этот день зафиксировал? У всех, кто болел, был какой-то момент, когда вроде все операции прошли, химия закончилась, и все перешли в режим "наблюдаем и надеемся". Далее нам сообщалось, что, если в течение 5 лет не случится рецидива, шансы больше не заболеть растут до 40%. Мы, честно говоря, так и не поняли, являлось ли это - той самой точкой, где начинается ремиссия? По идее ремиссия, это - когда болезнь не проявляется. Ну вот закончили химию, все операции, и все? Считай - ремиссия? Там еще потом некоторое время пациенты страдают от последствий самого лечения. А это - считается?

Во всяких лирических сериалах часто есть такой момент. Когда пациенты ждут звонка от доетора, или приходят на прием. Дрожат, переживают. Потом доктор выходит и торжественно говорит: "Поздравляю, вы в ремиссии!" (Или "поздравляю, вы излечены".) Ни у кого из тех, кого я знаю, такого момента не было. Количество маркеров падает, но иногда еще поднимается, у каждого возникает еще несколько раундов, когда поднялось, но вроде не оно. Новые метастазы в какой-то момент не появляются на снимках. Про старые "надеются, что они подохли", на снимках все равно видно изменения, вопрос в том, растет ли что-то. Над снимками этими еще сто раз гадают. Еще месяцами и годами что-то проверяют. Еще 10 раз поднимают тревогу, потому что что-то там увидели, потом сходятся на том. что не метастазы, а какая-нибудь киста, или что-то там еще. И так - годами. Ну просто через какое-то время все приходят к тому, что последние 5-10-15 тревог заканчивались ничем, опять давали "отбой", всегда с оговоркой, что все равно наблюдаем. И так - 5 лет. После 5 лет говорят, что ну, ок, теперь можно уже не так волноваться. (Но все равно при каждом новом подозрительном симптоме волнуются.)

Ну и потом - ремиссия, это когда заболевание "уснуло". Она может и на всю жизнь быть. Но ремиссия - это не выздоровление. Считается, что некоторые заболевания могут в человеке заснуть, но у них всю жизнь остается шанс "проснуться". А как отличить от выздоровления? Говорят, что иногда нельзя. На этом месте пациентам советуют меньше ломать голову, и больше радоваться жизни.

Но вернемся к ракилею. (Боже, какое слово дурацкое, на всех языках!) Его когда отмечать? Т.е. откуда отсчитывать? Мы единогласно решили, что от точки выздоровления. Проблема только в том, что ее никто так четко не зафиксировал. А у медстраховки сохранилась дата, когда диагноз был поставлен. И кто-то там потрудился, написал скрипт, и пациентам, прожившим после этого момента 20 лет, оно высылает поздравление! Между прочим к поздравлению прилагался подарочек: сертификат на какие-то оздоровительные развлекушки стоимостью в 50 евро. Там массаж, какие-то курсы и прочее. Он выбрал поход с лекцией про лекарственные травы, растущие в нашем городе, под руководством какого-то доктора. Мимими.

Но слово это теперь не дает мне покоя! Кто-нибудь слышал его ранее? А на английском такое есть? А на других языках? Сколько я онкологических пациентов знаю, в самых разных стадиях болезни или выздоровления, а в первый раз такое слышу!

А вы что думаете - если вообще отмечать такое, то от какого момента отсчитывать сроки? Как момент определить, когда все кончилось? А кончилось ли оно вообще. Некоторые пациенты даже через 20 лет утвержадют, что болезнь все еще с ними, влияет на их жизнь, их решения, на все.