Нейрореабилитация - это ад!
Я пропала, и ничего нигде не пишу. Потому что я бьюсь за свою ходьбу, и на это уходят все ресурсы.
Еще я тут пару недель грустила, потому что сразу два разных врача наконец начали мне говорить, как дела обстоят на самом деле. А именно - что какие-то функции ко мне наверное еще вернутся, хоть и не известно, когда, и в каком объеме. Но не надо путать функции и умения. Умения, если отвалились, после таких сроков вернутся только через обучение заново. (Т.е. создание новых нейронных связей.) Независимо от того, что там физически восстановится.
Это была очень краткая версия. Длинную я наговорила патронам на патреоне, а писать текстом это нет сил. Но все свелось к тому, что «если вам что-то правда надо - учите. Сейчас. С тем, что есть.»
И когда я возражала моему неврологу, что «ну дааа, но очень уж плохи пока ноги, тяжело и страшно ходить.» Он так печально поднимал брови, и говорил: «Придется. Если оно вам нужно, вы научитесь. Вы не поверите, чему тут только не научились такие как вы. А если потом часть ощущений вернутся, считайте, что это - бонус. Но учиться все равно уже придется заново, слишком много времени прошло.»
И я ною:
- А я еще танцевать снова хочу.
- Так танцуйте!
- Но я сейчас даже шаг в бок сделать не могу. Не то чтобы шаг назад.
-Так учитесь, вы сможете.
- Я даже не могу ничего делать руками танцевального, когда стою! Все внимание уходит на стояние.
- Так пробуйте. Будете пробовать, и у вас получится.
И в итоге он несколько раз повторил. «Либо оно вам нужно, и вы учитесь, сейчас, с тем, что есть. Либо не так оно вам нужно. Есть, одеваться, рисовать, писать научились. И это научитесь. Другого пути нет. Нету на свете лекарства, которое может вернуть утраченное умение. Умения возвращаются только обучением заново!»
Нет, я все понимаю, мне с первого дня говорили, что в моем случае реабилитация - это 80% успеха. Но все равно у меня в голове была несколько другая модель. «Вот вернутся те или иные ощущения, и что-то от этого само станет лучше». По крайней мере про ходьбу я так думала. А они говорят, что нет. Оно уже слишком основательно сломалось, и «само» тут ничего не вернется.
Грустила я дня три. Потом грусть осталась, но прибавилась решимость. ОК, ладно, понятно. Буду учиться всему сама, здесь и сейчас. Не сказать, что я до этого ничего не делала. Я же уже очень много всего восстановила. Но теперь у меня еще некоторые иллюзии сдохли, и я с еще большей яростью взялась за дело.
Поставила себе цель, что за лето, пока тепло, я должна починить всю свою способность свободно передвигаться по городу.
На второй день после того, как я одну ночь проплакала, а вторую продумала, я на утренней прогулке отцепилась от мамы. И прошла 4 куска метров по 10, не держась за нее.
На следующий день я шла рядом с ней почти всю дорогу, и хваталась за нее только на перекрестках и в особо опасные моменты. (Например, когда велосипедист на нас едет, или что-то такое. )
В тот же день я сама спустилась с одной лестницы. (На второй, более длинной, все-таки схватилась опять за маму.) На обратном пути я как бы поднималась наверх сама, но я висела на перилах, держась за них обеими руками, и буквально ползла на четвереньках. Добравшись до дома, рухнула на лавочку у двери, и долго там просто сидела. Не в состоянии пошевелиться.
На следующий день я сама спустилась и поднялась по всем лестницам, и вообще большене держалась за маму. И поднималась нормально: держась одной рукой за перила, выпрямившись.
Еще через два дня мы решили, что пойдем в магазин. В первый раз за 4 месяца! Это гораздо более короткая дистанция, чем мои прогулки. Мы гуляли уже стабильно 2,5 км. А тут до магазина всего 400 метров. Но это - не пустая ровная дорожка, а стройка, помойка, куча людей, там брусчатка, тут яма, все кривое и страшное. Я шла всю дорогу - как оглушенная, в самом настоящем состоянии шока. В магазине осторожно посмотрела по сторонам, взяла одну упаковку яблок, и дальше супер осторожно шла за мамой, мелкими шагами. Но! Мы были в магазине! У меня такая смесь из телячьего восторга и лютого ужаса.
На следующий день мы пошли в другой магазин. Тоже очень страшно. Но, вернувшись домой я обнаружила, что я смертельно устала, но по факту находила мало. Они все просто близко от дома.
И вечером, когда маме было некогда, я пошла сама. Еще раз, по тому же маршруту, только на один квартал дальше (в другой магазин.) Боже мой, боже мой. Я же уже несколько дней совсем не держалась за маму, только рядом шла. Но без нее стало в пять раз страшнее. Хотя я думала, что страшнее уже некуда. Иду и напоминаю себе слова психотерапевта, что от страха упасть в обморок нельзя, а остальное я переживу. Дошла. В драгсторе пол странный, кажется, что он скользкий. (Хотя он нормальный, просто другой.) Все там пестрое, шумное, люди бродят. Ужас! Очень осторожно, как испуганная кошка, прошлась по всему магазину. Взяла с полки карандаш для рисования стрелок на глазах. (Мне ничего не надо, просто, чтобы потренироваться.) Дошла до кассы. Обеими руками достала из сумки кошелек, достала оттуда деньги, расплатилась. Все это время стараясь не качаться. Потому что стоять - намного страшнее, чем идти. (Совсем никакого фидбека от нижней части меня.)
Вышла. Не знаю как доползла до дома.
На следующий день мама была занята утром, и я снова отправилась в путешествие. Нам обещали дождь с часу дня, и ровно в час у меня должен был быть созвон. Поэтому я решила, что погулять надо до этого.
Выползла. На улице обнаружила, что ужас от предстоящей прогулки без сопровождения так велик, что я забыла побояться лестницы. Как-то и не заметила, как с нее сползла.
(Прогресс!)
Дотопала, как в трансе, до аптеки, купила лекарство , дошла до супермаркета, купила там целых три продукта. Вышла оттуда, и свернула с привычной дороги. И ходила по улочкам вокруг дома час. Боже мой, вы бы это видели. Я никогда в жизни так медленно по улицам не ходила. И странно я хожу, когда мне страшно. Ну, ничего. Иду и думаю, что надо, и чем больше я буду ходить, тем быстрее привыкну. И вообще, мысли всякие думаю о том, что либо я это все вот сейчас решу, либо никто и ничего мне не поможет.
Проходила час. Вернулась домой за две минуты до созвона.
Это было вчера. Сегодня я с утра была в еще одном супермаркете с мамой. Порадовалась, что лестницы я больше не боюсь. На этот раз более решительно приняла участие в поиске и закупке продуктов.
А после обеда пришла подруга, и мы отправились гулять. Дошли до большого и красивого магазина Реве, который в полутора км от дома! Побродили там. Я там тоже шарахалась от людей, местами жалась к стеночкам и углам. Но мы там тоже что-то купили, и почти уверенно дотопали до дома.
Так вот, в первом сегодняшнем магазине (в котором я за последнюю неделю была уже три раза), у меня даже случился эпизод, когда я шла, и вдруг подумала, что я как-то совсем уж плохо иду! Ну я точно уже могла намного лучше! И я собрала шаги поближе к середине, и вспомнила, как шагают из бедра, а не как цапля. И прошла метров пять - почти как человек. Потом меня что-то напугало, и я снова пошла «как робот». Ну ладно. Проблеск.
В итоге я вечером просто долго лежала под кошкой. Без сил. У меня, кажется, уже и грустить сил нет. Я со всем смирилась. И я очень довольна. Я сегодня очень много гуляла, и позавчера и вчера - тоже.
Строю планы. Надо пробовать трамвай, автобус, эскалатор и прочее. Вот приедет еще раз подруга, поедем на трамвае до ближайшего шоппинг молла, и там будем кататься на эскалаторе. Если честно, мне сейчас от одной этой мысли дурно. Но оно так и будет, пока я не попробую.
И поможет только пробовать и пробовать еще.
У меня есть для вас еще всякие рассказы про реабилитацию, но уже сил нет писать. А у вас наверное сил нет читать.
Ну вот такими вещами я сейчас занята каждую минуту, когда я не лежу (из-за шеи) или не сплю. У меня такой списище всего, чему нужно дальше учиться. И снова появилось это чувство, что я нихрена не успеваю, у меня же дел полно. Нету больше ощущения, что я «на больничном» и «могу временно ничего не делать». Но, знаете, время идет, так или иначе. Еще сколько-то таких дней, и лето кончится. И лучше пусть я смогу оглядеться на кучу результатов от всех вот этих терзаний. Чем на просиженные три месяца, в ожидании какого-то чуда. 🙂