И тут я испугалась

Когда я только пришла к своему неврологу, меня спросили, интересуюсь ли я всякими новыми и экспериментальными видами терапии. Я сказала, что очень интересуюсь всем, все готова попробовать, и подписала бумагу, что мне можно предлагать что угодно. В том числе разрешила давать мой контакт другим врачам и клиникам, если они и мой врач считают меня подходящей кандидаткой для чего-то интересного. С тех пор я вписалась в исследование, в рамках которого меня хитрыми способами тренируют. (Двигательно-моторная терапия.) Но больше ничего такого не предлагали.

И тут мне звонят из швейцарской клиники, и сообщают, что я возможно подходящая кандидатка для терапии стволовыми клетками. Я много об этом читала. Ничего не поняла. С одной стороны это описывают как новомодное чудо. С другой - со всех сторон предупреждают о страшных побочках. И главное - не понятно, что именно оно лечит или не лечит.

И тут мне предложили консультацию с врачом, уже по мотивам моих документов и истории болезни, чтобы обсудить мои перспективы.

Конечно профессор начал со вздохов: "Эх, миелин". Да, "просто" поражения мозга или спинного мозга лечатся в сто раз проще. Нервы, мозг, - да. А вот поражения миелиновой оболочки - это и здесь самое сложное.

Но мне предложили лечение. Еще в первом разговоре, с ассистенткой, меня пять раз спросили, точно ли я полностью свободна от рака. Просили супер свежие обследования, еще раз подтверждающие это. Мои - 2,5 месячной давности - не достаточной свежести. Это меня, конечно, сразу насторожило

А сам врач уже рассказал, что в моем случае совсем невозможно предсказать, насколько оно мне поможет. "Прогресс точно будет ". Но сколько? Не известно. С такими симптомами, как у меня, через них прошло около 150 человек, из них на 100% симптомы ушли у двоих. У остальных улучшение от 10 до 80%. Чаще где-то в пределах 30%.

Одновременно есть шанс, что вернется мое давнее онкологическое заболевание (тут шансы очень велики), либо новое, а также - что снова жахнет такое же аутоиммунное воспаление, как то, которое меня выбило в январе позапрошлого года. Если это случится, то я могу вернуться в ту же точку, как тогда. Или еще хуже. И как я из этого еще раз выберусь, и выберусь ли - фиг знает.

И что-то я так подумала: да, мне все еще тяжело ходить на ногах, которые почти ничего не чувствуют. Да, бесят руки, с нечувствительными ладонями. Да, меня каждый день бомбит парестезиями, часто так, что мне трудно нормально функционировать. Да, нервной системе все это непросто дается, я очень быстро устаю, часто из-за этого поднимается давление, временами я все роняю, меня заносит во все стороны, и все сложно.

Но! Я сама хожу. В том числе на улицу. Когда надо - перемещаюсь по всему городу, могу съездить на другой конец города к врачу или по делам. Хоть это для меня все еще большой стресс, я делаю это сама, и это - очень важно для меня!

Я сама могу есть, пить, обслуживать себя. Рисовать, писать и делать всю свою работу. Меньше, медленнее чем раньше, и с совсем другими ощущениями, но могу. Некоторые вещи в быту все еще не могу, но это - мелочи. Ничего такого, что нельзя было бы отложить на день, неделю или месяц, пока не придет кто-то и не поможет. И у меня нет онкологического заболевания.

И вот этим я не хочу рисковать. Мне врач говорит: "Оно точно станет лучше, но вообще невозможно предсказать, насколько. Вот пациенты с травмами позвоночника, которые в коляске, и рукой пошевелить не могут, у нас встают и идут. И сами едят и одеваются. А про миелин никогда нельзя сказать, каким будет улучшение, и насколько оно оправдает надежды пациента. Некоторые твердят, что даже маленькое улучшение для них много значит. Другие - что в итоге такие мелочи не стоили таких рисков.

И я сказала, что я это очень хорошо понимаю. Если бы я была в коляске, и у меня был бы шанс встать и пойти, я бы рискнула. Но так - нет. Я дорожу тем, что есть. И верю в то, что хотя бы маленькое улучшение у меня еще будет в любом случае. Хотя бы только потому, что со временем нервная система адаптируется ко всему. И, если регулярно продолжать двигаться, ходить на улицу и все делать, она и к этому привыкнет, какое бы оно ни было.

Мне просто стало очень страшно. Только хоть как-то потише стало в моей жизни и в моем теле. Хотя бы ничего хуже не становится. И я потихоньку делаю кучу всего, что мне нужно. И тут опять лезть в какое-то пекло? Нет. Пора оставить мой организм в покое, и дать ему шанс самостоятельно разобраться.

В итоге я очень поблагодарила врача за внимание, и сказала, что я не рискну. По крайней мере в той точке, в которой я нахожусь сейчас. Он сказал, что понимает меня.

Вот так, я думала, что непременно хотела бы попробовать все-все, до чего хоть как-то смогу дотянуться. А в итоге - сдрейфила. :-)