Как перестать реабилитироваться,  и начать жить?

Прошло два года. И сегодня я была у невролога на очередном большом обследовали. Проверяли все-все. Когнитивные тесты, VEP (Когда проверяют передачу сигнала от сетчатки до затылочной доли мозга. Сдала на левой стороне плохо, но возможно это просто провисла концентрация. Т.к. глаз этот вообще-то недавно супер-подробно обследовали, и зрительны нерв вроде в порядке, и в мозге новых черных дыр тоже н появилось.) Электроэнцефалография, электромиография, доплер головы и шеи, проверка ходьбы на устойчивость, симметрию, длину шага, время задержки на каждой ноге. Всякие тесты на рефлексы, когнитивные тесты типа "сравни кучу букв со знаками за полторы минуты", кардио-тест под нагрузкой, конечно же оценка силы и чувствительности, и все такое.

Результат: за два года чувствительность в разной степени вернулась в разные части моего тела. Лучше всего - спину и грудь. Руки - заметно онемевшие, но откликаются. Ладони - почти полное отсутствие фидбека. Тыльной стороной кисти различаю горячее и холодное и отличаю сильно жесткое (щетку) от не жесткого (киса). Ну киса все еще не мягкая и не пушистая, если только не приложиться к ней щекой.

И все еще молчат полторы ноги - левая - от колена и ниже, и правая - от бедра. Там гуляют судороги и парестезии, иногда прилетает боль. Но трудно понять, какая именно часть ноги болит.

С учетом всего этого, я, по мнению врача и реабилитолога, просто офигенно двигаюсь. Все параметры ходьбы у меня теперь - в пределах нормы здорового человека. Я хожу ровно и аккуратно. Правда, когда ускоряюсь, качество ходьбы резко падает.

Также я получила много комплиментов за проприоцепцию, владение руками, и мелкую моторику.

Врач по разным признакам уверен, что какие-то ощущения в мои ноги еще могут вернуться. Потому что нервы живы, и какая-то, едва заметная, передача сигнала в мозг все-таки существует. И, в миелиновой оболочке все еще дырка, которая так и не зажила окончательно. Но нервная система еще разными способами может дальше настраиваться на слабый сигнал. И у меня все еще идет адаптация нервной системы, значит процесс еще не остановился.

Но я пришла сюда написать не об этом. (Это была просто короткая сводка с полей. А теперь - главное.)

К концу года я (предсказуемо) ввалилась в то же состояние, как и абсолютное большинство мне подобных. Если пациент из более или менее здорового превращается в очень тяжелого резко, его первым делом начинают очень активно мобилизовать. Пока мозг еще не успел придумать сто отмазок, на человека наваливаются. И начинают буквально таскать за шкирку по ступенькам и коридорам, и постоянно подгонять. И бесперебойно прогружать всякими лозунгами. О том, что надо биться, дерзать и все такое.

Всем известно, что самые массивные изменения к лучшему происходят в первые полгода. И тут есть разные предположения, почему это так. С одной стороны, организм не успел забыть, как оно было, и надо не дать ему забыть. С другой стороны человек не успел устать и слишком много об этом подумать, поэтому хуже умеет сопротивляться напору реабилитологов. С третьей - еще не наступила капитуляция. Это, когда человек теряет веру, и начинает мириться с тем, что случилось. Принимает, что он потерял те или иные функции, и начинает ментально работать над тем, чтобы свыкнуться: с неспособностью делать те или иные вещи, с коляской, неумением себя обслуживать и.т.д.

Первые где-то 9 месяцев пациенту вообще передохнуть не дают. Потом хватку немного ослабляют. Но, если видны успехи, пытаются выжать еще как можно больше, пока не прошли два года.

Два года, это - какой-то порог. За которым резко уменьшаются мотивация, воля, боевой дух. Наступает очень большая усталость, физическая и душевная. Пациенты начинают, не сговариваясь, произносить одинаковые фразы: "Я больше не хочу и не могу воевать, я не могу больше все силы отдавать тренировкам."

"Я ХОЧУ ПРЕКРАТИТЬ РЕАБИЛИТИРОВАТЬСЯ, И НАЧАТЬ ЖИТЬ!"

Даже если это означает - смириться. И перестать бороться за такие важные вещи, как ходьба, способность самостоятельно выбираться из дома, обслуживать себя на бытовом уровне, работать.

Тут нет простого ответа. Потому то мы все - взрослые люди, и счастливые обладатели свободной воли. Не хочешь, не можешь больше - ну все. Не надо. Живи с тем, что есть, приспосабливайся. Но, если есть хоть какая-то надежда на какое-то улучшение - разве можно не попробовать? И люди пробуют дальше. Но все острее ощущают, что больше не могут. Слишком это тяжело. Слишком мало остается сил на что-либо "из жизни".

У всех возникает ощущение, что "мы воюем за то, чтобы потом лучше жить", но для начала мы не живем уже два года! И дальше жизни не будет, если мы будем так же тратить все ресурсы на зарядки, прогулки, терапии.

Есть даже предположение, что это знаменитое "окно", которое "закрывается через два года", после чего, якобы, ничего уже не становится лучше, по крайней мере в плане восстановления миелина - оно не связано на самом деле с миелином. Оно связано с тем, что процесс сильно замедляется. Успехи и улучшения становятся едва заметными. А работать с этим никто уже не хочет и не может, потому что совсем кончается воля.

Я тоже дошла до этой точки. Я тоже, за последние месяцы, произнесла все упомянутые выше фразы. Я каждый день несколько раз думаю о том, как это утомительно: писать, есть, рисовать, одеваться, ходить. Как будто преодолевая сопротивление организма, в десяти мест одновременно.

И эти зарядки, упражнения, с которых день начинается, и ими же заканчивается. И между этим - есть силы только на отдых. Но как без них? Без них же развалится даже то, что есть? Если бросить все попытки - сами знаете, что сделает организм. Он расслабится и забьет. На все. И через какое-то время пациент обнаружит, что не может больше встать с постели. Мы все это видели.

Об этом сегодня говорили с врачом и реабилитологом. И вывод был таким, что теперь надо переходить к следующему этапу. И действительно "начинать жить". Понемногу.

Врач сказал: "Знаете, как бывает во время войны, если война долго длится? Сначала люди все время говорят, что кончится война, тогда заживем. А потом становится ясно, что не известно, когда она кончится, а жизнь как-то продолжается. И начинают пытаться хоть что-то "обычное" делать, несмотря на все вокруг. И больше, и больше. Потому что первым делом разруха, конечно, наступает от военных действий. Но также и от того, что люди перестают жить. И люди это понимают. И начинают снова возвращать себе что-то человеческое, из обычной жизни, хоть иногда, хоть маленькими кусочками. Работу, быт, развлечения, общение. Спорт, танцы, вылазки, хотя бы в каком-то мини-варианте."

А реабилитолог сказал: "Я разрешаю уже ослабить фашистский режим. Не надо все прекращать. Надо отобрать те упражнения, которые реально сейчас от чего-то конкретного помогают. А остальное делать реже. Делать работу, бытовые дела - это - тоже реабилитация. Постоянные попытки рисовать, писать, рукодельничать. Выполнять те задачи, которые раньше окружали нас в быту. И, так как сил - гораздо меньше - снизить требования".

Например, он мне сказал: "Вы же понимаете, что пока вы ходите 6000 шагов в день, вы не разучитесь ходить, и не сядете в коляску? Если честно, вы и при 3000 еще не разучитесь. Там другие проблемы начнутся, как мы уже видели: тромбоз, подскакивающее давление, одышка. Упадок сил, уменьшение мышечной массы. Но вы это увидели, и сейчас мы видим в отчете фитнес-браслета "в среднем - 6000 шагов в день". Значит иногда - 3000, но в некоторые дни - все 10, 12, или даже больше. Вот и хватит. Да, здоровому человеку в моем возрасте - лучше бы минимум 10. А то и 12-15. Но вы - не здоровый человек. И того, что есть, достаточно. Можно даже еще поменьше, когда сил мало."

Все хором говорят, что важно понять одно: реабилитация не закончилась. Но то, что осталось, будет очень медленно, очень долго. Такой очень длинный долгострой. Может быть на 10 лет, может на 20. Надо работать над тем, чтобы как-то сократить реабилитационную программу. Найти ей место в жизни. Очевидно, что на все остальное - работу и любые увлечения - останется гораздо меньше сил, чем раньше. Но надо с этим мириться.

Главное - необходимо выйти из круга "перегрузка - обвал - восстановление (отлеживание) - новый рывок - перегрузка". Надо перестать воевать, параллельно отчаянно пытаясь хоть как-то пожить. Надо строить новую жизнь. В которую как-то поместится все необходимое. И распрощаться с тем, что больше не поместится. По крайней мере в обозримом будущем.

Не надо прекращать работать над реабилитацией. Но надо перестать воевать. Начать жить. Но не в полную силу. В жизнь не с головой окунаться, из реабилитации не полностью выныривать. Ресурсы, которые есть, пытаться по-братски поделить между жизнью, как она есть, и попытками еще улучшить свое состояние.

Между "биться в полную силу до конца" (что бы тут "концом" не представлялось), и "тут ничего больше не движется, бросаю все", как обычно, есть золотая середина. Только надо ее найти. И постараться не скатываться ни в одну из крайностей.

Непросто. Но, по крайней мере задача сформулирована.
Мне это трудно, потому что хочется всего и сразу. На всех фронтах. Но придется.
Всем, кто тоже воюет с этой задачей - желаю получше найти этот баланс, и вообще, чтобы жизнь наладилась, самым наилучшим образом.