Не все лечится зеленкой и отказом от яиц :-)

С того момента, как я заболела, очень многие пишут мне (и до сегодняшнего дня продолжают писать), что меня очень плохо лечат. Вот у нас (в России, Черногории, Чехии, Израиле) вот это во все за пять минут бы вылечили. И вообще, это же все элементарно лечится массажем. И тремя капельницами кортизона. И вот есть прекрасный специалист в Питере, вас бы до него довезти, он бы вас спас. А то вас там, в вашем Берлине, искалечат и бросят.

Не хочу умалять достижения всех врачей в любых странах, которых мне рекламировали. Но также хочется еще раз заступиться за немецкую медицину. Лечили меня, с первого дня, в Шарите. Которая в мировом рейтинге находится на первом месте. Напомню, что каждый врач, который стал шефом какого-либо отделения в Шарите, очень заметно чем-то отличился. это не просто хорошие хирурги, неврологи и кто-то там еще. Это - суперзвезды, которые что-нибудь важное разработали. Причем это никогда не теоретики, которые написали интересный диссер. Это - люди, которые разработали какой-нибудь метод лечения, проведения пераций, или что-то там еще, что прямо сейчас применяют на практике. Профессор Нойхауз придумал и ввел в практику искусственную печень, которую сейчас во всю используют, и которая спасает многие жизни. (И не только это.)

Профессор Вайкози, который оперировал меня, - лучший мастер про проведению неврологических операций на мозге и спинном мозге у детей и новорожденных. Он разработал техники, при помощи которых можно оперировать даже микроскопически маленькие организмы. Взрослых он тоже оперирует, тем лучше.

Профессор Рупрехт, который вел меня после операции, когда меня перевели из нейрохирургии в неврологию - специализируется на рассеянном склерозе, и прочих аутоиммунных заболеваниях, бьющих по нервной системе. Он долго думал и прикидиывал, как сделать лучше, и как подобрать мне наилучший препарат с моноклональными антителами. Чтобы максимально эффективно меня вылечить.

Однако он же сказал, что через него проходят около полутора тысяч пациентов в год, и он только два раза (вместе со мной) видел такой случай, когда такое заболевание с такой скоростью, с нуля, разбомбило человека сразу вот до такой степени. И девушка, с которой это случилось до меня, выбралась. Там тоже не до конца смогли восстановить чувствительность ног и ладоней. Но восстановили много. И она реабилитировалась до такой степени, что стала полностью трудоспособным человеком, спортивным к тому же.

Интересно, что та девушка с детства серьезно занималась спортивной гимнастикой. Потом бросила, осознав, что на олимпийские достижения ее не хватит, а остальное ей не интересно, и выучилась на робототехника. То есть у нее были навыки к серьезной и регулярной работе с телом, большая дисциплина, и профессия, в которой было, с одной стороны, много мелкой моторной работы (она много паяла и собирала механизмы с мелкими деталями), а также ее работа требовала регулярного изучения новых технологий. Профессор считает, что именно это помогло ей восстановиться в такой степени. И я тоже выполняю эти условия, поэтому у меня есть хорошие шансы.

Он также сказал мне, что я уже на сегодняшний день достигла фантастических результатов, с учетом того, как меня разбомбило.

У них есть много историй, когда люди тоже очень хорошо восстановились, но у них были менее тяжелые поражения. А люди с такими же поражениями, как у меня, в большинстве своем остались прикованными к коляске. Либо могут пересаживаться с коляски на стул и кровать и сами в нее садиться, сделать пару шагов, но не могут без нее покидать дом.

Тем не менее, когда в первый раз его увидела, я просила: Скажите, вот это - можно починить?" И он сказал: "Да! У меня была девушка, точно вот такая, и с ней все теперь в порядке". Только девять месчцев спустя он мне рассказал, что это "в порядке" таки включает в себя не полностью восстановленную чувствительность ног и рук. (Но это уже неважно, ведь она прекрасно все может и так.) И также он вначале не упомянул, что она была единственной, кто из такой стартовой позиции реабилитировался до такой степени. Такие вещи они не говорят сразу, чтобы не нагнать пессимизма на пациента.

В общем - да, когда меня лечили в Шарите, все выглядело, мягко говоря, не очень успешно. После месяца в больнице, операции на спинном мозге и кучи процедур, меня выпустили оттуда даже в худшем состоянии, чем то, в котором я туда попала. (Оно еще ухудшилось после операции, т.к. развился отек вокруг спинного мозга.) Но я видела, что все врачи очень стараются. Все эти суперзвезды неоднократно нашли время со мной поговорить. Расспросить меня о том, как я жила до болезни, что было, чего не было, чем я занималась на работе и в свободное от работы время. Очень внимательно расспрашивали про танцы, и особенно - про мои занятия изоляцией. Профессор сказал, что огромное количество пациентов занимаются зумбой и афротанцами, это очень популярные развлечения. Но как можно было, будучи иллюстратором, завести себе такое странное увлечение, как изоляция? Где нужно по несколько раз в день, минут по десять, изучать и пробовать супер сложные движения, которые очень тяжело даются. Вообще, все неврологи, с которыми я общалась с тех пор, уверены, что именно это увлечение внесло наибольший вклад в мое выздоровление. Ну и конечно привычка каждый день, много, дисциплинированно, упорно заниматься телом. И многочисленные рукоделия, а также попытки заучивать и запоминать хорегорафии - причина, почему моя моторика не развалилась окончательно, когда "множественные поражения мозга" появились в том отделе, который отвечает за запоминание двигательных паттернов. Какая ирония. Оно, от всех моих занятий, скомпенсировалось, так, что я даже не успела заметить ухудшения.

Факт, что они старались, они меня слушали, они очень серьезно думали о том, что делать в каком порядке, и какое подобрать лечение.

И, несмотря на то, что мое состояние все еще тяжелое. И я "надеялась на то, что будет лучше через год", и все ною, что "года не хватило" и "видимо это на гораздо дольше". Все-таки прогресс огромный. И это подтверждают все, кто хоть как-то разбирается в медицине.

Все, кто со мной близко общаются, подтверждают, что моторика продолжает улучшаться, каждую неделю. Иногда это - микроскопические улучшения. Но они есть. Вдруг я чуть больше повернула шею, не разворачиваясь всем торсом. Сделала шаг в сторону, не качнувшись. Увереннее несу что-то в руках на ходу. Взяла в руки еще один предмет. Ногу назад отставила, чаще и дольше могу руки держать перед грудью спокойно, без того, чтобы они делали непроизвольные движения. Вес переношу увереннее, лучше поднимаю ноги. Хотя это поднимание ног исчисляется местами буквально миллиметрами, оно даже на этим миллиметры становятся лучше.

Последние вот уже 13 месяцев я занималась своей реабилитацией практически все свободное от сна время. В стационаре, амбулаторно, с тренерами дома, с тренером онлайн. И да, я периодически вздыхаю, что стоооолькооо часов потрачено на то, чтобы заново учиться писать, рисовать, пить из кружки, есть ложкой. Ну блин. Сколько НОВОГО можно было выучить за столько часов старательного обучения. А также ною о том, что несмотря на все мои старания и боевой дух, мое состояние через год хуже, чем хотелось бы. Я все еще чувствую себя больной и разбитой, мало сил, быстро "ломаюсь", ничего не могу делать долго.

Но все равно, люди. Меня хорошо лечат. И неплохо уже подлечили. Они не плохие врачи. Они мне прописали все, что считают действенными средствами, ничего не жалея. И у нас тут все есть. Все технологии, все препараты. Только недавно немецкое правительство похвасталось, что закупило всех этих моноклональных антител - на 4 миллиарда евро, чтобы у врачей были все возможности помогать пациентам. И все американские и израильские лекарства, которые вы мне советуете, это все то же самое, что мне тут уже дали.

Ну просто бывают очень тяжелые случаи. Я прямо даже не знаю, что сказать, это третий раунд в моей жизни, когда мне выпадает стать "особо тяжелым случаем". Но с учетом этого обстоятельства все не так плохо. Даже я сама согласна, что все неплохо. (А мне-то всегда всего мало, и хочется дальше и больше.)

Год назад я была человеком, не чувствующим вообще ничего ниже шеи. Совсем. Ноль. И не способная практически ни на какие бытовые действия. Сейчас я полностью сама себя обслуживаю, дома работаю и занимаюсь своими делами, сама хожу по врачам, в магазин, на улицу и даже на зумбу и танцы! Из "не могу" остались какие-то вещи вроде "не могу встать на стул" или поднять руки над головой и выкрутить лампочку из лампы. Не могу ничего найти в сумке, если не вижу. И еще букет таких мелочей. Но на это все нашлась управа: заменила сумки "стратегическим рюкзаком", который распахивается "настежь" в любом месте, и можно увидеть все, что там есть. Лампочки сын вкручивает, с высоких мест коробки достают подруги, когда приходят в гости. Ничего там такого нет, без чего не прожить недельку-другую. Да, местами моторика выглядит несколько странно, на улице я иногда ковылять начинаю. Но мои родные и близкие снова могут жить своей жизнью! Они не должны заглядывать ко мне три раза в день, помогать мне мыться и одеваться. И таскать меня практически на себе, когда мне надо куда-то, куда медтранспорт не везет.

Кстати, про некоторые средства, о которых мне громко кричали читатели, что "их срочно надо", я спросила врачей. И они сказали, что не прописывают их, и не могут прописать, потому что нет никаких доказательств их действенности. Что, конечно, не отменяет возможности пациентам их самостоятельно пробовать, на свой страх и риск. Но они назвали их пустой тратой денег. В том числе все препараты, которые называются "нейропротекторами". Профессор сказал: "Вон, реабилитолог, который вам так не нравится. Который три раза в день таскает на самую трудную тренировку. Вот он - лучший нейропротектор."

В общем, пожалуйста, не пишите мне, что мои дефициты, которыми я до сих пор страдаю, все запросто можно было давно вылечить массажем. Я верю, что вылечили бы, если бы была такая возможность. Но нет, это не то заболевание, которые вылечивается парой сеансов массажа и тремя капельницами кортизона (которые, кстати, таки попробовали). И "просто не надо яйца есть и молоко пить", вот это все. (Мне невролог разрешил и яйца, и молоко, и вообще животные жиры и белки очень приветствуются!)

И также мне пишут: "Вылечить можно все". С чего вы взяли. Посмотрите, сколько пациентов, с железной волей и дисциплиной, которых парализовало, и не помогает ничего. Полно заболеваний и симптомов, которые вылечить нельзя. И также мне странно читать "вы все сможете" и "у вас точно все получится, и вы поправитесь". Даже врачи понятия не имеют, насколько я поправлюсь. Тут миллион факторов, которые влияют на результат. И полно есть вещей, которые не лечатся и не чинятся никакими лекарствами, операциями и дисциплиной. Врачи, которых вы так ругаете в случае неудачи - тоже люди. И они не умеют колдовать. Хотя очень хотели бы. И чудес не бывает. Только некоторое везение.

Да, даже в несчастье может очень повезти. Просто может наступить не самое страшное. То, что со мной случилось - страшное, но не самое страшное. Поэтому и выбираться получается. Ну и да - упорство и мотивацию тоже никто не отменял. Но они ничего не дают, если что-то не лечится. А так бывает. Многое лечится, но не все.
И в этом не виноваты ни врачи, ни пациенты.