September 11, 2021

Разновидность нормы? И свой неприкосновенный мир?

Если спросить, многие бы ответили, что, родись у них глкхой ребенок, они сразу позаботились бы о возможном излечении. Узнали бы, возможно ли установить их ребенку кохлеарный имплантат, и если да, то поспешили бы сделать это как можно раньше, чтобы ребенок не отстал в развитии от слышащих детей.

Но нет. Есть родители, у которых есть такая возможность, но они этого не делают. Из идеологических соображений. Они считают, что глухой человек - это не инвалидность, не недостаток, а просто другая разновидность человека. И у них просто своя жизнь. Она другая, но такая же полноценная, как у слышащих людей. (Спасибо прогрессу, для глухих сейчас действительно возможна нормальная жизнь, они могут работать, общаться и участвовать много в чем.) Но ведь слух - это дополнительные возможности! И если есть возможность их получить - это же нужно сделать?

Раньше я думала, что так мыслят только родители, которые сами слабослышащие или глухие. У них есть свое сообщество, свой круг. И они боятся, что дети их покинут, уйдут жить "с другими". Это мне еще как-то понятно.

Но оказалось, что есть и слышащие родители (и даже врачи, которые все об этом знают), которые отказываются от возможности установить такой имплант своему ребенку, потому что они не хотят считать его полноценным. Они призывают к толерантности к его другому миру, и демонстрируют ее сами.

Они при этом говорят, что их ребенок сам сможет сделать выбор, когда вырастет. Но они врачи, и знают, что здесь каждый год имеет значение. Чем позже, тем труднее будет научиться хорошо говорить. И там другие проблемы появляются тоже - когда слух появляется поздно, люди учатся правильно двигаться в пространстве, у них равновесие работает иначе, они вначале вздрагивают от каждого звука, звуки им мешают и сильно рассеивают внимание. (Я их часто вижу на реабилитации, и они, например, даже хорошо двигаться должны учиться снова, потому что множество разных звуков сбивают их с толку и изменяют их ощущение пространства.)

Нужно ли идти на такие жертвы только ради того, чтобы показать своему ребенку, что ты его готов любить и принимать и без слуха?

А вам понятна эта позиция? Мне кажется, что это очень хорошо, что сейчас много чего придумали, чтобы у людей с какими-то дефицитами была хорошая жизнь. Но это не отменяет того, что это - "дефицит". И не зря они получают инвалидность. Это целый орган чувств, огромная часть жизни, которая вообще-то играет огромную роль. И, в конце концов, мне кажется, что тут уже зашкаливает страх перед самим словом "инвалидность". Ну, допустим, ребенок - инвалид. Этого тоже не нужно так панически бояться. И не нужно бояться назвать это своим именем.