Год
Сегодня исполняется ровно год со дня, когда я встала с утра, и почувствовала, что все ниже шеи у меня какое-то онемевшее. Такой эпизод был у меня за несколько месяцев до этого. Я испугалась тогда, начала бегать по врачам. Но я в тот день начала двигаться, и все прошло через пару часов. И все сказали, что я просто себе что-то отлежала.
Поэтому я подумала, что сейчас тоже так будет. Но, прошел день, я двигалась, в гостях были дети-внуки, мы играли, плясали, веселились. Рисовали. (Я еще могла рисовать.) И ничего не прошло. На следующи день все стало значительно хуже. И в последующие пару дней свелось к полному отсутствию ощущений ниже шеи.
В этот раз я сама себе удивилась: настолько быстро у меня наступило принятие. Как только я узнала свой диагноз, и все потенциальные перспективы, вздохнула, поговорила с семьей. Предложила решать проблемы, по мере их поступления. Стараться не переживать о том, что еще не наступило, и может быть и не наступит. И дальше - давайте, говорите мне, что делать надо, буду стараться на 300%, везде, где что-то зависит от меня.
Многое от меня не зависело. Все улучшалось как-то настолько медленно, что часто месяцами казалось, что ничего не движется никуда. Шаги вперед были микроскопическими, что я почти все время сомневалась, не показалось ли мне.
Но все рано. Все вышло не так, как я думала. Хотя, казалось бы, все уже ясно, все видно. Но нет. Я думала, что я теперь дальше буду вот так выползать, дальше, к каким-то мелким улучшениям, пока до куда-то не доползу. К концу лета мне уже начали честно говорить, что полное восстановление мне не светит. Но есть шанс восстановиться до какого-то "приемлемого уровня". До чего-то, "с чем можно жить". Тут можно интерпретировать широко и по-разному. Но я все равно шла вперед и просто думала, что надо тянуться к тому, что дают. Столько, сколько это возможно.
А потом наступил сентябрь, и я уехала в стационарную реабилитацию. Я знала, что мне там будет плохо. И знала, что после нее мне станет хуже. Но не до такой степени.
Когда вернулась, все сказали: "Ну ладно, сейчас отоспишься и отлежишься, и будет легче". Также многие проговорили вечную фразу, что "часто ухудшения наступают перед решительным рывком вперед". Но нет. И это тоже не оказалось правдой.
Я отлежалась, через две недели мне начало казаться, что что-то лучше. И врач даже заметил появление ощущений в моих стопах - они начали откликаться на очень сильные раздражители. С огромным опозданием и еле-еле, но все же.
И тут меня настигли "фантомные боли". Оказывается так называют не только случаи, когда конечность отрезали, а она болит. А также состояние, когда все тело ведет себя так, будто что-то адски болит, но человек самой боли не чувствует.
Я писала об этом. Сначала я вообще не поняла, что случилось. Но это явление начало повторяться, изо дня в день, и со временем я смогла его описать. Когда я начинаю более интенсивно ходить (на улице) или пытаюсь танцевать, я вся скрючиваюсь, не могу дышать. Чувствую, как сильно-пресильно втягивается мой живот. Я пытаюсь оторвать ноги от пола. Останавливаюсь. И я очень страдаю, мне очень плохо, ощущения мучительны. Но я не чувствую боли. При этом организм ведет себя так, будто я стою на раскаленных углях: у меня очень сильно болят стопы. Я чувствую в стопах парестезии. Тоесть мурашки. Но мурашки там были часто, почти весь год. Это не то чувство, которое меня мучает. Там есть что-то еще. Что ощущает весь мой организм, только не мое осознанное "я".
Короче, невролог сказал, что это - боль, и что такие боли называют разновидностью фантомных. Прописали тот самый Габапентин. В очень маленькой дозировке. Сегодня как раз прошел месяц, с тех пор, как я начала его принимать. При маленьких дозах накопительный эффект должен дать о себе знать через 4-6 недель, но пока я не чувствую особых изменений.
Продолжаю надеяться. И мечтаю вернуться... хотя бы в то состояние, в котором я была в начале сентября.
Да, когда я пыталась танцевать в зале, я едва двигалась. Да, мне было дико страшно. Да, равновесие шалило, меня заваливало во все стороны, я не могла развернуться, шагнуть назад, и все остальное. Но, я могла простоять на своих ногах час и полтора. И могла возиться с этим. Пытаться привыкать, пробовать скоординировать свои движения. Заниматься как-то телом и его способностями. А сейчас я просто хожу туда, и пробую что-то в короткие кусочки, когда могу стоять на ногах. Примерно через каждые 20-30 шагов я останавливаюсь, и вынуждена делать паузу, отрывать по очереди ноги от пола, держась за что-нибудь, потом пробовать продолжить. Хочу обратно хотя бы то, что было в сентябре!
Была на самой продвинутой терапии от боли, которая существует у нас. Об этом надо писать отдельно, длинно и сложно. (А кто подписан на мой Патреон, уже слышал длинны подкаст об этом.) Если коротко - самый лучший рецепт крутейших специалистов мира сводится к тому, что "придется вам как-то со своим мозгом договориться". Есть советы, как примерно это можно сделать. Но разбираться все равно каждому, в индивидуальном порядке.
Честно говоря, это, как я посмотрю, вообще есть решение всех самых сложных проблем со здоровьем. Эх. Лёгких путей не будет.
Габапентин - последнее лекарство, которое может мне предложить классическая медицина. Дальше будет только "старайтесь и пробуйте".
В планах есть одно нетрадиционное средство, с которым я планирую поэкспериментировать. Но об этом нельзя писать нигде в общественных местах. Кто пережил похожее и интересуется - пишите мне "в личку", готова обсудить в частном порядке.
В остальном - ну что тут сказать. Прошел год.
Меня очень-очень хвалят за мои успехи в реабилитации. Опытные специалисты говорят, что очень маленький процент пациентов добивается такого качества жизни, при таких поражениях. Профессор, которы лечил меня в Шарите, записал к себе на прием в январе. Он хочет сам меня обследовать. Точно с таким же масштабом поражений у него за все время его практики была только одна пациентка, которая добилась таких же результатов. У остальных либо симптомы были гораздо легче, либо они остались в коляске и с гораздо более серьезными дефицитами.
Та девушка, кстати, до 18 лет серьезно занималась спортивной гимнастикой. Потом осознала, что олимпийские победы ей не светят, и выучилась на робототехника. Разбило ее в 26 или 28 (не помню точно), и она реабилитировалась и вернулась в профессию. Ощущения к ней тоже не вернулись полностью, наиболее пострадавшими тоже оказались кисти рук и стопы. Но она якобы сейчас в лучшем состоянии, чем я сейчас. (Надеюсь, что я тоже там буду!)
Профессор предполагает, что ключ к успеху - очень серьезная работа с телом до заболевания, плюс очень серьезное увлечение чем-то, что вовлекает мелкую моторику. (Она много паяла микросхемы.) Плюс - постоянное изучение каких-то новых технологий.
Ну и все. Я очень счастлива, что завтра буду встречать Рождество дома! И надеюсь, что там же встречу и новый год, и еще много времени после.
На этом пока остановлюсь. А то я - то месяц ничего не пишу, то у меня сразу на сто страниц есть чего сказать. Бедные мои читатели!
Сейчас вот допишу, и пойду снова на зумбу. Я продолжаю пробовать, и каждый раз надеюсь, что снова станет хоть немного легче.
С наступающим всех Рождеством, кто отмечает!