Как прожить в Москве без денег - 2 (очень трагическая история)

Я обычно не публикую тут подобные письма, просто потому, что их очень и очень много, они все одинаковые, хотя у каждого это - личная персональная трагедия. Но выбрать из них что-то невозможно, т.к. во всех - вопрос жизни и смерти, и одинаковый запрос. И я каждый раз стою перед выбором, либо публиковать их тут все (но тогда это будет не мой блог, а доска объявлений, состоящая только из этого), либо, справедливости ради, не публиковать их вообще.
Но вот одно письмо выбилось из массы других: автор письма нашла способ сформулировать свою историю так, что я все дочитала до конца, и решила опубликовать это здесь. Т.к. это не просто "сбор денег", а все же личная история, которая сопровождается еще и серьезными вопросами. Возможно кто-то может просто помочь советами - она готова действовать, и советов просит.

От себя еще напишу автору две вещи:
1 - В плане того, где и у кого искать помощи, я бы посоветовала обращаться в России ко всяким фондам, которые занимаются именно такими пациентами. Они помогают найти средства именно тем, кому без дополнительных денег уже не пробиться. Помогают также найти врачей, готовых помогать, добыть лекаства и.т.д.

2 - Это письмо сформулировано очень серьезно, и вы прислали мне кучу документов и фотографий, подтверждающих все, что вы делали и пишете, и даже видео! Это - очень здорово, и правильно. Но у меня нет сил и времени (особенно сейчас, когда у нас праздники, а у меня еще скоро командировка и куча работы) формировать пост, в котором текст перемежается кучей картинок и видео. Вы тут везде написал свое реальное имя и координаты. Если хотите, можете в комментариях также поместить все эти изображения с документами, для тех, кому интересно.

Но в целом я бы вам посоветовала самостоятельно сформировать где-то такую публикацию, где все эти документы приложены, и разложены по тексту, так, как вы это мне прислали. Сделайте публикацию в своей соцсети (только так, чтобы она была доступна всем, даже если у них там нет профиля), или сразу заведите проект на каком-нибудь краудфандинге, через который собирают деньги. Или, если у вас есть блог, сделайте такую страницу там, и всем показывайте. Потому что в таких ситуациях людям проще смотреть на какую-то готовую страницу, и ее же перепубликовывать, давать на нее ссылки, нежели все это каждый раз самостоятельно куда-то загружать и верстать.

Далее привожу письмо читательницы.
Надеюсь, что она соберет кучу полезных советов и прочую поддержку. Желаю победить в этой страшной битве!

***
как пожить в Москве без денег - №2.

Здравствуйте, Яна.
Здравствуйте, аудитория Яны. Я Ира.

У меня вопрос и про рак одновременно, и про предыдущий вопрос девушки о том, как в Москве прожить без денег, и про поднявшиеся в Топ ЖЖ новости про Быкова, к которому из Москвы в Уфу выслали врачей. В Магнитогорске была катастрофа - тоже выслали врачей. Закончу я запросом о помощи.

Как в России лечить рак, если ты живешь в провинции??

У моей мамы, Светланы Михайловны, совсем случайно, выявили рак шейки матки. Ей 66 лет, она автор учебников по квантовой физике и преподаватель.
image.png
Ничего не болело, повезло найти по случайности. Сделали гистологию за деньги, получив ответ "рак" - побежали за помощью в онкодиспансер. Наш провинциальный онкодиспансер сказал - на первый прием врача запись на 6 недель вперед, и платного приема нет, ну и что, что у вас на руках гистология.

Я "встаю в боевую позу", звоню в Москву в Минздрав, жалуюсь о невозможности попасть на прием, и только после этого попадаю к врачу не через 6 недель, а через 1 неделю, по директивному указанию главврача онкодиспансера, мол, больше никуда не жалуйтесь. А как можно 6 недель ждать просто первого приема, терять время, когда рак?

На приеме онколога, еще не сделав никаких обследований типа КТ\МРТ, просто визуально осмотрев пациента на кресле, врач говорит - дочка, у вашей мамы очень плохой прогноз, месяц, два, идите домой, готовьтесь.

Я опять "встаю в боевую позу", прошу назначить обследования, прошу рассказать о методах и прогнозах, о разных больницах, на что получаю снисходительную улыбку и ответ "как кого надо, так того и лечим, а все больницы в России одинаковые и лечат по одному медицинскому стандарту". Но хоть КТ назначили по страховке ОМС, результат есть.

Мои вопросы о том, что ведь есть разные виды, разные поколения препаратов, разные подходы, где-то что-то есть, где-то нет - вопросы уходят в пустоту. "Вас всюду будут лечить одинаково, все медучреждения, идите лучше домой и не мучайте лечением маму" - ответ мне.

Я опять встаю в "боевую позу" и еду в областной центр. Там в онкологическом диспансере тоже нет платного приема, и принимают только по направлению.
Я прошу в провинции направление, а мне его не дают, мол, "мы даем направление только тогда, когда лечение по месту жительства не показывает результатов, и ресурсы по месту исчерпаны".

Я начинаю рыть интернет и нахожу, что в Москве в РОНЦ Блохина есть платный прием. Беру самолет, прилетаю, трачу кучу денег, сопоставимую с месячным доходом. Получаю вердикт: "у вас там, в провинции, совсем чтоль, каменный век, привозите маму, будем лечить".

Я опять встаю "в боевую позу", продаю в ломбард все золото, друзья скидываются мне деньгами, плюс обращаюсь в фонд от канала Раша Тудей. Там меня проверяют, что я не мошенник, я предоставляю все документы, они обзванивают всех врачей, где мы были, получают подтверждение, и объявляют сбор средств.
На эти деньги в феврале мы летим в Москву, оплачиваем проживание, посещения врачей.
Некоторые обследования очень дорогие, но их можно сделать по полису ОМС, по страховке. Сделать можно, если у тебя есть на руках направление от онкодиспансера по прописке.

Я опять "встаю в боевую позу", и добиваюсь направления из онкодиспансера по прописке. Сначала мне отказывают, аргументируя тем, что это направление является подтверждением отсутствия ресурсов для лечения у нас в провинции, в мой адрес звучат такие слова, как: "это снижает авторитет наших врачей", "вы должны лечиться по прописке, нам придется разбираться со страховой компанией, почему мы вас в Москву направили", и т.д.

Тогда я звоню опять в Минздрав, и только после этого главврач дает мне направление на лечение мамы в РОНЦ Блохина. Ура, еще одна победа в бою.

С этим направлением удается часть обследований пройти за счет ОМС страховки.
Мы получаем в РОНЦ Блохина: пересмотр и уточнение диагноза. Описание, что куда затронул рак. Отличалось от провинциальных бумаг - ВСЁ! Представляете - всё! Размер опухоли, местоположение, количество пораженных лимфоузлов, классификация по TNM. Один и тот же диск с записью КТ - и как его расшифровывают провинциальные специалисты и Блохинские, разные описания! Даже гистологию пересмотрели - и результат названия рака отличался от провинциального исследования. Провинция не стала смотреть, пошли ли метастазы в кость или в легкие, провинциальные врачи даже слово "опухоль" на латыни написали с ошибкой, вместо "tUmor" - "tYmor".
Посмотрите разницу подходов: вот УЗИ с родины, с которым прилетели в Москву:
image.png
И вот УЗИ в Блохина:
image.png
Можно даже не вчитываться, а просто по количеству текста понять подход к обследованию.

Мы получаем назначения по курсу химиотерапии от врача из РОНЦ Блохина. Проходим его, я за бюрократическими справками лечу на родину, чтобы опять по страховке ОМС часть лечения можно было провести, там наш онкодиспансер смотрит на назначения РОНЦ и удивляется: "ой, ну надо же, вам ТАКОЕ лечение прописали, да у нас такого лекарства нет, да, Авастин - это дорогое, и бывает у нас в наличии редко".

Понимаете, Яна и читатели, всю соль российской медицины? Пропишут не то, что работает, а только то, что есть в наличии! Если этого на местах в провинции нет - тебе не то что не скажут - езжайте туда-то, там это есть, а тебе всячески будут препятствовать попасть еще куда-то, потому что - непорядок, как это - лечение не по месту прописки, это же показывает отсутствие ресурсов! А также, если это не первая стадия рака, то зачем тратить бюджетные средства на дифференцировку диагноза? Сцинтиграфия, МРТ, зачем? УЗИ на современном аппарате - зачем? "Судя визуально по размеру опухоли у вас все плохо" - вот и весь диагноз. Не, не спорю, что размер опухоли позволяет статистически сказать, что раком осеменен уже организм и дальше самой опухоли, и что он в лимфоузлы уже пошел, и еще куда-то. Ну так определите и давайте обоснованно поймем тактику действий. Обоснованно, а не статистически.

Это щемяще ужасно, как жизнь человека зависит от географического положения в России. А так же - ужасна система. Любая возможность попасть на прием сопряжена с наличием направления от онко по прописке. Получается, для того, чтобы, кроме Блохина, мочь попасть за мнением в Герцена, Обнинск или Истру, я должна иметь для каждого - направления.

И выходит так, что НИКТО тебе не скажет из врачей - есть А, Б, В методы лечения, их можно проводить в Г, Д, Е больницах, узнайте там. Нужно всюду ножками бежать и узнавать - а что предлагают здесь?

Но несмотря на недостатки системы, в РОНЦ работают, я уверена, грамотные люди. Я уверена, что обследовав маму, в РОНЦ прописали не то, что есть в наличии, а то, что лучше подходит для ее ситуации.

Горько очень, что постоянно приходится стоять "в боевой позе", порой мне кажется, что я скоро поломаюсь.

Горько очень, когда карточка в Блохина начинается со справки на дожитие по присмотром терапевта из нашей провинции,
image.png
а в эпикризе пишут "онкодиспансером по месту жительства отправлена на симптоматическое лечение у терапевта, инициативно самостоятельно обратилась за консультацией в РОНЦ".

Побудили меня написать вам письмо, высказаться в публичное пространство, несколько факторов. В топе ЖЖ про Быкова с комой мелькает очень правдивая, очень острая идея - в провинции с медициной швах! Полнейший! Почему к Быкову выслали в Уфу из Москвы врача? Да потому что швах! Почему при взрыве в Магнитогорске пострадавших в Москву везли: Да потому что - швах!

Это остро-больно! Мало у кого есть родственники, способные постоянно стоять в "боевой позе", как я, бросить работу и всю социальную жизнь, спасая родственника от рака, потому что система построена так, что в одиночку - больной в принципе эту бюрократию не пройдет. И тихо будет помирать по месту жительства, а ему крестик зеленкой на лбу нарисуют и скажут - это все из ресурсов, что у нас есть.

И смотрите, какая разница - в провинции, условно, нас пустили по конвейеру в землю, сказали - прогноз плохой, идите домой, к терапевту на обезболивающие. А в Блохина мы сейчас - и опухоль уменьшилась в 2 раза, отзывается на химиотерапию, и часть метастазов пропала, пролечилась! Мама ходит своими ногами и радуется жизни!
Сейчас я повторно объявила сбор от канала Раша Тудэй, но, к сожалению, он собрал только 33 тысячи рублей. Это около 500 долларов.

Т.к. мне пришлось выйти в публичное пространство и просить мир о финансовой помощи, о боги, чего я только не наслушалась. Меня завалили сообщениями о том, что я пытаюсь на чужом горбу выехать, решая свою беду.
Набежали советчики, которые критиковали - методы лечения, место проживания.

Знаете, сколько раз я получила от "более умных людей" советы о том, что рак никогда не лечится, что мне следует бросить бесплодные телодвижения и не тратить время своей жизни на организацию лечения мамы? Сколько нашлось людей, у которых тоже в семье был рак, и все умерли, и борьба с раком - бесполезна? И каждый из них спешил поделиться опытом, что у него умер родственник и, значит, у меня умрет? Какая была злая критика, что на "не ребенка" собирают деньги, что это бесполезно? Плюсом шли "бесценные советы" по лечению водой и воздухом Алтая, бензином и молитвами, голоданием.

Критиковали всё: почему вдруг я трачу деньги на аренду квартиры, а не снимаю гостиницу или комнату? Или не поищу бесплатное проживание? Да потому что гостиница минимум 3000р в сутки стоит! 10 суток гостиницы равны месячной аренде. Конечно, квартира дешевле выходит. А почему не комнату? А вы попробуйте снять комнату, если у тебя на руках рыгающая и стонущая мама, побочки после химиотерапии, много желающих на такую соседку?

А почему вы на такси ездите в Блохина, а не на метро? А потому что костный мозг прибит после химии и иммунитет - как у больного СПИДом, медицинскую маску мама и в такси не снимает. О какой общаге или метро может идти речь? Но это советчики не берут в расчет.

В их глазах я за чужой счет решаю свою беду. Я же объявила сбор средств! Я же снимаю квартиру в Москве, и хочу лечиться в Москве, жирую на такси!
На самом деле, не до жиру, у меня несовершеннолетняя дочка осталась на родине одна и как-то ходит в школу, живет одна, пока я тут в Москве с мамой на руках бьюсь за жизнь.
Очень, до слез мотивирует получать вконтакте или в ватсапе сообщения "рак неизлечим, ничего не выйдет у тебя, езжай домой".

Я постоянно в "боевой позе". Я продала все, что могла, чтобы выжать деньги. Я бросила работу и уехали в Москву. Я пошла на поклон в интернет, получила нападки, но и 33 тысячи рублей.

И сейчас я лихорадочно учусь по интернету на тестировщика ПО, взяла курсы, прошла, потом зарегистрировалась на tester work, потому что понимаю - бой с раком долгий, бой трудный, сейчас мне поможет (?) сбор, но это разовая акция, а дальше надо иметь еще и еще деньги, и они должны быть своими, а не чужими. Выходом вижу удаленную работу в тестировании, т.к. фул-тайм работа несовместима с уходом за мамой и с беготней по больницам, бюрократической организацией лечения. Верю в того парня на небе и в волшебство, что полный нулевичок без опыта сможет найти удаленную работу. ВЕРЮ!

Может, у вашей аудитории найдутся идеи, как и куда бежать тестировщику без опыта? Мой предыдущий бэкграунд - инженер в авиастроении, есть ученая степень к.т.н., но последние годы работала менеджером по продажам в детском образовательном центре.

У меня насущный вопрос, который совпадает с вопросом предыдущего письма вам - КАК ПОЖИТЬ БЕСПЛАТНО В МОСКВЕ?
ГДЕ взять денег на аренду квартиры, пока мы лечимся? ГДЕ взять деньги на лекарства от побочек химии? Где взять высокобелковое питание? От этого зависит именно жизнь мамы, а не написание книги, и не эксперимент.

Сейчас мне не хватает 60 тысяч рублей - это аренда жилья 2 раза по 30 тыс в мес. На еду я, допустим, как-нибудь заработаю экстренно, раздавая листовки, например, у метро. Мы прошли уже три курса химиотерапии и надо пройти еще три, полпути пройдено, нельзя разворачиваться. Но все методы поиска денег я уже испробовала, и их все равное не хватает, остается петь с табличкой у метро.

Может, кто-то из аудитории может посоветовать мне, где выход? А можно, я спрошу с вашей трибуны - может, кто-то из читателей был в схожей ситуации и может немножечко поддержать нас финансово?

У меня есть карточка сбербанк 4817 7600 0396 5021 , привязана к номеру телефона +7928 109 70 98,
есть PayPal на аккаунт irinabubley@gmail.com ,
есть карточка ВТБ банка 5368 2901 3138 5793 ,
есть карточка Тинькофф банка 5213 2438 8291 6156 .

Бесплатно пожить не бывает, бывает только за чей-то счет. Я не рассчитываю паразитировать на чужом содержании, я просто прошу разовую руку помощи, трамплинчик. Меня не надо постоянно вести за руку, просто позвольте мне не упасть сейчас, на полпути, подставьте локоть! Именно сейчас мне бы... за счет социума... чуточку дотянуть до перевала.
Дальше я сама. В конце-концов, после этого курса химио получить грамотные назначения дальнейшей тактики, и ехать на родину, получать назначенное там. Но надо дотянуть еще пару месяцев в Москве.

Фотографии медкарточки из РОНЦ Блохина,
image.png
как доказательство, что я не фейк. Готова предоставить любые дополнительные документы.
Также, вкладываю ролик от Раши Тудей, с помощью которого мы собирали деньги. Может, вы позволите его показать со своей трибуны жж?

Низкий поклон всем вам. Я верю, что бой не проиграю, и мама будет жить.
image.png
image.png

Спасибо за возможность высказаться, я хоть и в "боевой стойке", но уже немножечко в отчаянии.

Очень прошу. Если кто-то из читателей считает, что я зря колочусь, и рак не лечится (да, но есть ремиссия и драгоценные месяцы жизни рядом с мамой), пожалуйста, не пишите об этом комментарий. Я верю в ремиссию. И я верю в то, что Новый год я встречу со своей мамой.

Еще вопрос к аудитории - поделитесь контактами онкологов-гинекологов в Москве, химиотерапевтов. Проходим курс химиотерапии Паклитаксел, Карбоплатин, Бевацизумаб, вроде бы это считается самым современным лечением.
Где еще можно проконсультироваться? Как люди попадают на современные или экспериментальные методы лечения, куда обращаться? Мы прикреплены в Блохина к кабинету 3144, врач Ожиганова.

Хочу выразить низкий поклон и сердечную благодарность откликнувшимся на сбор от Раши Тудэй. Без вашей помощи я бы не справилась в Москве. Спасибо вселенское, до слез, спасибо всем, кто переводил мне деньги, поддерживал и не критиковал. Спасибо всем откликнувшимся. Это была великая помощь!

С уважением, с зараней благодарностью, что выслушали, Ира.

***P.S. Дорогие читатели. Я уже давно копирую свои посты в фейсбук, и в последнее время там тоже появились читатели, которые оставляют под постами очень поезные комментарии и советы. Если вам интересно увидеть ВСЕ, что кто-то посоветовал в связи с данным постом, заглядывайте и сюда: https://www.facebook.com/mammamiu
ПРАВИЛА:
- Если вы хотите, чтобы ваше письмо опубликовали и обсудили здесь в рубрике "Вопрос-ответ", напишите мне на mammamiu@gmail.com письмо с заголовком "Вопрос-ответ".
- Если вы НЕ хотите, чтобы ваше письмо было опубликовано, НЕ пишите в заголовке "Вопрос-ответ"!
- Письма с заголовком "Вопрос-ответ" содержащие в теле письма фразу "это не для публикации" выбрасываются в помойку независимо от содержания!
- Если вы написали письмо в эту рубрику, оно будет опубликовано! Если вы не уверены в ваших намерениях - не пишите мне! Походите, подумайте, прежде чем писать!
- Я очень серьезно отношусь к своим читателям и их письмам. Пожалуйста, относитесь так же уважительно к моему труду и времени!

Каждый час, который я тут сижу и пишу, ходит неглаженной кисонька!

Кстати! По мотивам публикаций в этой рубрике возникли гадальные карты!
Вы уже можете погадать себе на них, и скачать бесплатно всю книжку к ним!
Подробности и все ссылки - тут:

https://blog.mammamiu.com/2438946.html